EL ESPAÑOL ha hablado con el padre de Alicia sobre el DIPG y la campaña «El Monstruo de mi Cabeza», que busca firmas para impulsar la investigación.
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Las claves
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«No hay nada más desgarrador que ser padre y no poder proteger a tus hijos». Luis —nombre ficticio— lo dice sin grandilocuencia, pero con la serenidad de quien ha tenido que aprender demasiado en muy poco tiempo.
Hace unos meses, su hija Alicia, de nueve años, fue diagnosticada de DIPG (El Glioma Difuso Intrínseco de Tronco), un tumor cerebral infantil que hasta entonces ni siquiera formaba parte de su vocabulario.
Como ocurre en muchos casos, todo empezó de forma casi imperceptible. «Una pequeña disfunción en los ojos», recuerda. Nada que hiciera pensar en lo que vendría después. Pero la resonancia cambió el rumbo. Y, con ella, una conversación que ningún padre debería tener que escuchar jamás.
«Pasas de pensar que tu hija tiene estrabismo a que te sienten en una sala del hospital y te digan que le quedan unos meses de vida». La mutación H3K27 confirmó el diagnóstico. Y con él, una realidad difícil de asumir: el DIPG no tiene cura.
Se trata de un tumor del sistema nervioso central que aparece principalmente en la infancia. Su carácter infiltrante impide la cirugía y su localización, en el tronco encefálico, lo convierte en uno de los cánceres más complejos que existen.
Afecta a funciones esenciales como la respiración, el equilibrio o la deglución, y obliga a medir cada intervención al milímetro. «El margen es mínimo. Cualquier inflamación o toxicidad puede tener consecuencias muy graves«, explica Luis.
La radioterapia es, a día de hoy, el único tratamiento estándar. Puede aliviar síntomas, ganar algo de tiempo, pero no es una cura definitiva. La esperanza de vida media se sitúa en torno a los 11 meses. A cinco años, apenas un 1% de los niños sobrevive. Y, sin embargo, el DIPG sigue siendo un gran desconocido.
Lo peor es no tener esperanza, porque no hay nada que pueda curarla.
«Hasta hace poco, para mí también lo era. Y eso forma parte del problema. Cuesta mirar de frente una realidad así», reconoce.
Aunque afecta a unos pocos niños cada año en España, su impacto es devastador: concentra un porcentaje muy alto de las muertes por cáncer infantil. Pero más allá de los datos, hay una vida que continúa. O que intenta hacerlo.
«La normalidad se la das tú», dice Luis. Y en esa frase cabe todo. Porque mientras el cuerpo de Alicia tiene que volver a aprender a hacer cosas tan básicas como caminar, sus padres sostienen una rutina hecha de consultas, ingresos, pruebas y tratamientos.
Y también de pequeños gestos que, ahora, lo son todo. «Le sonríes y celebras cada paso… aunque por dentro te estés muriendo. El dolor va por dentro. No siempre se ve», explica.
«A veces lloras de madrugada, o pasas noches enteras sin dormir esperando el resultado de una resonancia». Pero al mismo tiempo, hay una decisión consciente: disfrutar. «Abrazarla por la noche y sentir su corazón latiendo nos parece lo más grande del mundo«, añade.
En ese equilibrio entre el miedo y el amor, también hay espacio para algo más: la acción. Porque cuando no hay cura, la única opción es intentar construir una esperanza nueva.
Captura de pantalla del manifiesto.
Así nace «El Monstruo de mi Cabeza», una campaña impulsada junto a las asociaciones Unidos Contra el DIPG, Fundación Blanca Morell, El Sueño de Vicky, Fundación Martín Álvarez Muelas y la reciente incorporación de Las Cosicas de César para visibilizar el DIPG, recaudar fondos y reclamar avances en investigación.
«Siempre han estado remando a favor y en estos tiempos que parece que cada uno va a lo suyo, las cuatro entidades nos han acompañado e impulsado para hacer de esta campaña una posibilidad para Alicia y tantos otros niños y los que vendrán», cuenta Luis.
Hoy existen líneas prometedoras —inmunoterapia, terapias celulares, virus oncolíticos—, pero necesitan tiempo, recursos y atención. «Hay pocos equipos investigando y falta financiación. Y en una enfermedad con tiempos tan cortos, cada demora pesa», añade.
En ese contexto, la campaña se ha marcado objetivos concretos: alcanzar las 500.000 firmas y recaudar tres millones de euros que permitan sostener e impulsar las investigaciones en marcha.
El monstruo de mi Cabeza es DIPG
En paralelo, han tomado una decisión difícil: mantener el caso de Alicia en la esfera privada. «Lo primero es su bienestar», explica. Protegerla, cuidar su entorno, preservar su infancia todo lo posible.
Pero eso no significa quedarse en silencio. «No podemos hacer esto solos». Y ahí es donde aparece el papel de los demás. Porque, como reconoce, muchas veces la gente no sabe qué decir. «Y en realidad, no hace falta decir nada». Estar, acompañar, compartir momentos de normalidad. Eso es lo que marca la diferencia.
Asimismo, hay algo que se repite en cada una de sus respuestas, aunque no lo diga de forma explícita: el tiempo ha cambiado de significado.
«Todos creemos que sabemos lo importante que es aprovechar cada momento con la gente a la que queremos. Pero no siempre lo hacemos de verdad», reflexiona. De hecho, Luis deja claro que el DIPG «es una bofetada que te obliga a valorar lo esencial«.
Abrazarla por la noche y sentir su corazón latiendo nos parece lo más grande del mundo
Para las familias que recién se enfrentan a este diagnóstico, Luis tiene un mensaje sencillo pero urgente, que pidan ayuda, que se apoyen, que no recorran este camino solos.
Y al resto de la sociedad, una petición igual de clara: «Tenemos capacidad de cambiar las cosas. Informándonos, implicándonos, siendo solidarios».
Porque en medio de una enfermedad que hoy no tiene cura, hay algo que sí puede cambiar. La velocidad a la que se investiga, la atención que recibe, el lugar que ocupa en la conversación pública. Y, a veces, todo eso empieza con algo tan pequeño —y tan grande— como una firma.
El Español – Sociedad
