Le aseguraron que con el trasplante de córnea recuperaría la visión en hasta un 90%. Pero tras dos años de la operación, el porcentaje se ha reducido a un 30%.
Más información: La lección de resiliencia de Patricia Veiga, enfermera ostomizada: «Quiero acabar con el tabú» Le aseguraron que con el trasplante de córnea recuperaría la visión en hasta un 90%. Pero tras dos años de la operación, el porcentaje se ha reducido a un 30%.
Más información: La lección de resiliencia de Patricia Veiga, enfermera ostomizada: «Quiero acabar con el tabú»
Para Iris Torrente lo más duro de tener colitis ulcerosa ha sido aceptar que, desde los 26 años, dejó de ser una persona sana para el resto de su vida.
Todo comenzó en septiembre de 2018, cuando aparecieron los primeros síntomas: incontinencia y sangrados. Estuvo ingresada un mes después y le dieron el alta con un diagnóstico de hipertensión.
Aun así, «seguía yendo al baño 20 veces al día y tenía que acudir a urgencias tres veces por semana«, relata Torrente en conversación con EL ESPAÑOL.
Los sangrados se volvieron tan constantes que le realizaron un test de sangre oculta en heces, en el que dio positivo. Por ello le mandaron una colonoscopia urgente para comprobar que no tenía cáncer de colon.
«Tu vida se acaba»
Torrente había acudido sola a la consulta porque no se esperaba lo que finalmente ocurrió: «Lloré del médico a mi casa de forma desconsolada. Creo que nunca he vuelto a hacerlo así. Piensas que tu vida se acaba».
La urgencia de aquella prueba brilló por su ausencia, ya que no se la hicieron hasta seis meses después. En este tiempo, lo único que le preocupaba era saber si se iba a morir.
Los resultados demostraron que no era cáncer. Pero sí tenía colitis ulcerosa. Fue la primera vez que esta albaceteña de 32 años escuchó el nombre de una enfermedad que afecta aproximadamente a unas 200.000 personas en España.
Los médicos no le mencionaron que era crónica, por lo que salió del hospital convencida de que con la medicación que le habían mandado iba a poder recuperar con el tiempo su vida sin problemas de salud.
Recuerda que cuando lo descubrió, a través de asociaciones de pacientes y buscando información fiable en Internet, fue «un momento muy duro» porque tuvo que asumir que ya no se iba a curar.
Temor a la medicación
Lo bueno es que con la medicación comenzó a encontrarse «mucho mejor», pasó de ir una veintena de veces al baño a que se le cortaran las hemorragias.
Así se lo trasladó a su gastroenterólogo, quien, pese a la mejoría, le dijo que iba a eliminarle la mitad de la dosis. Aquella reducción «desencadenó en un desastre total y absoluto».
Torrente «estaba incluso peor que antes del diagnóstico«, sin apenas fuerza para caminar ni hacer nada.
Su médico se comprometió con ella en que a la vuelta de verano (era el año 2019) le iba a dar una nueva medicación. Su sorpresa llegó cuando se enteró, en septiembre, que se había marchado del hospital.
Con el sustituto, a quien define como «la persona que le ha salvado en múltiples ocasiones», comenzó a probar otro tipo de tratamientos que o bien no le hacían efecto o si se lo hacían apenas duraban más de tres meses.
«Uno de ellos casi me mata«, rememora. Y es que pese a ser de los más utilizados para enfermedades inflamatorias intestinales, en su caso le provocó una deshidratación severa por la que tuvo que acudir a urgencias.
A partir de aquel momento, decir que sí a un nuevo medicamento se convirtió en «un temor» por lo mal que lo pasaba.
Un trasplante de córnea
Torrente, aun así, se convirtió en la primera paciente en España en recibir upadacitinib para tratar la colitis ulcerosa.
Este inhibidor de las proteínas JAK ayudó a que las úlceras permanecieran totalmente inactivas en el colon. Pero no todo fue en positivo.
En noviembre de 2021, tuvo un herpes zóster en el ojo. Aunque le habían advertido de los posibles efectos secundarios, no le habían vacunado, como sí hicieron con los pacientes que posteriormente tomarían esta medicación.
Tras abandonar upadacitinib por unos días, el herpes desapareció. Pero era recurrente, y justo un año después le volvió a aparecer un segundo.
En este caso, no sólo no consiguieron que cicatrizara, sino que estuvo a punto de perder la córnea. Dejó de ver por el ojo izquierdo y también comenzó a tener problemas con el derecho de tanto forzarlo.
Torrente recibió la noticia, en agosto de 2023, de que había un donante de trasplante de córnea. En aquel momento le dijeron que podría llegar a recuperar entre un 50% y un 90%.
Ahora, el porcentaje se ha reducido a un 30%, como máximo. De haber sabido esto último, no hubiera aceptado el trasplante.
De lo que no se arrepiente es de haber dicho que sí a upadacitinib. De hecho, la sigue tomando. «¿Qué vale más: tu colon o tu ojo?«, se pregunta. «Quitarme la medicación no me asegura que el ojo se vaya a curar, pero sí que el colon estará peor».
Nueve enfermedades más
Pese a la mejoría, ha asumido que lleva una vida dependiente: «No puedo ir a donde no haya un baño». Por ello le es «impensable» desde ir a hacer senderismo hasta coger el metro en un trayecto que pueda durar 30 minutos.
Torrente ha tomado la decisión de someterse a una ileostomía, una cirugía a la que se recurre cuando el colon y el recto no funcionan adecuadamente.
Normalmente, suele ser la última opción terapéutica, pero ella ha decidido que ya está bien: «Sé que es una operación complicada, pero he pagado un precio muy alto —entre otras cosas, con mi vista— y ya no quiero probar más».
Entiende que haya quienes lo ven «como un fracaso». Para ella, es «una oportunidad» de recuperar su vida.
Y es que, además de la colitis ulcerosa, Torrente sufre otras nueve enfermedades más: «Psoriasis, espondiloartritis, hidradenitis supurativa, hiperhidrosis, celiaquía…». No es capaz de enumerarlas todas.
Contra el positivismo tóxico
Torrente fue la primera en su familia que recibió un diagnóstico de colitis ulcerosa, pese a que esta enfermedad tiene cierta predisposición genética.
En los últimos seis años se ha dado cuenta que «es mucho más difícil ser entorno que paciente» porque «no saben muy bien si preguntarte o no».
Si lo hacen, aparece la duda de si contar toda la verdad: «Parece que cuando cuentas las cosas tal y como son dicen ‘¡ay, pobrecita!’. No, soy realista y no necesito que nadie me diga ‘ya verás, campeona, que todo va a salir bien’«.
En este positivismo tóxico se centra el segundo poemario que ha escrito Torrente, que lleva por título Para córneas, las mías (Editorial Cuadranta).
En el primero, que surgió porque su psicóloga le recomendó que recopilara los escritos que iba haciendo, también habla de todas las patologías que tiene, así como de lo que supone esperar en el hospital.
«Es una forma de darle un toque diferente a todo lo que me pasa», concluye Torrente.
elespanol – Salud
