“Sentí que pagaba un precio muy alto por superar el cáncer”: la batalla de una paciente contra la enfermedad de injerto contra receptor

Entre un 15% y un 25% de las personas que reciben un trasplante de médula ósea alogénico –es decir, que el receptor es distinto al donante– desarrollan enfermedad de injerto contra receptor (EICR) crónica, una reacción inmunológica compleja que puede comprometer órganos vitales y alterar la vida cotidiana. Entre un 15% y un 25% de las personas que reciben un trasplante de médula ósea alogénico –es decir, que el receptor es distinto al donante– desarrollan enfermedad de injerto contra receptor (EICR) crónica, una reacción inmunológica compleja que puede comprometer órganos vitales y alterar la vida cotidiana.  

Yaiza Cumelles llevaba más de un año con síntomas cuando le detectaron un linfoma. Recuerda que en ningún momento el médico pronunció la palabra ‘cáncer’, por lo que salió de consulta sin ser plenamente consciente de que era tan grave. Lo entendió todo al buscar el término en internet.

Sintió, por un lado, alivio por comprender por fin qué era lo que le ocurría. Pero, por otro lado, que la respuesta a su malestar fuera algo así le dejó en shock. “Una nunca piensa que va a tener cáncer y menos con 21 años”, explica.

Durante dos años y medio estuvo con distintos tratamientos. Finalmente, la única opción que quedaba era someterse a un trasplante alogénico de médula ósea. A pesar de que le daba “muchísimo miedo”, anhelaba que esta fuera la opción que consiguiera acabar con su enfermedad.

Sin embargo, pronto empezó a notar que algo no iba bien. Cumelles desarrolló la Enfermedad de Injerto contra Receptor (EICR), una afección que se produce cuando las células del donante atacan al cuerpo del paciente.

“Tras el trasplante alogénico, los linfocitos del donante son capaces de reconocer y destruir las células tumorales en el paciente. Son los responsables del efecto beneficioso del trasplante. Sin embargo, estos mismos linfocitos también pueden atacar órganos y tejidos sanos del paciente, produciendo la enfermedad de injerto contra receptor”, explica el doctor José Antonio Pérez Simón, jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Virgen del Rocío.

El riesgo de desarrollar esta enfermedad crónica en la actualidad se sitúa en un 15-25%, según detalla Pérez Simón. Su diagnóstico puede ser complejo, por ello insiste en la necesidad de acudir a “consultas de seguimiento por parte de especialistas” que pueden identificarlo de forma precoz.

La EICR crónica puede afectar a la piel, los ojos, los pulmones, el hígado, el aparato digestivo o el sistema musculoesquelético, entre otros órganos. Pese a que el doctor reconoce que la afectación de cualquiera de estos órganos puede resultar muy incapacitante, señala que, desde el punto de vista del riesgo vital, la complicación pulmonar es la que más preocupa.

“Apareció justo en el momento en el que pensé que mi sufrimiento había acabado”

Yaiza Cumelles, por ejemplo, lo empezó a notar en los ojos. Recuerda que un día no podía sacarse las lentillas, se le habían quedado pegadas y era “muy doloroso”. En el hospital lograron retirárselas y en la siguiente revisión recibió el diagnóstico de EICR crónica.

A partir de ese momento, la situación fue a peor. “Tenía los ojos cada vez más secos y toleraba menos las pantallas. No podía ver películas, usar el móvil mucho rato o estar al aire libre si hacía aire o mucho sol”, detalla.

Recibir el diagnóstico de esta enfermedad fue muy duro. “Apareció justo en el momento en el que pensé que mi sufrimiento había acabado. Había creído que el cáncer había terminado, pero la EICR crónica me recordó que iba a ser algo para toda la vida. Sentí que pagaba un precio muy alto por haberlo superado”, se lamenta la paciente.

Esta patología ha entrado en su vida impactando en “todos los aspectos posibles”. “El dolor de las articulaciones hace que no pueda estar de pie mucho rato ni hacer fuerza con las manos o ciertos movimientos; algo aparentemente tan sencillo como teclear se dificulta si lo hago de seguido”, ilustra.

El ocio y las relaciones sociales de Yaiza también se han visto afectados. Necesita un colirio elaborado a partir de su propia sangre –que debe conservarse congelado– por lo que viajar o pasar varios días fuera de casa ya no son una opción para ella.

Además, tiene problemas en todas las mucosas. “Las encías se están retrayendo, la lengua me molesta y comer según qué texturas y temperaturas es complicado. Lo mismo pasa con la vagina, así que tener intimidad es prácticamente imposible”, relata.

Aunque el pulmón no sea el órgano más dañado en su caso, las secuelas también se notan. Para Yaiza, algo aparentemente tan sencillo como caminar y hablar a la vez o bostezar se ha vuelto algo del pasado.

Reorganizar la vida por completo

A nivel físico, la paciente ha tenido que adaptar todo en su vida. Desde ser muy organizada y tener estrategias para hacer la compra hasta estar muy pendiente del tiempo porque si llueve “el dolor empeora”.

En el ámbito profesional, también se ha visto obligada a reinventarse. Su formación y experiencia previa estaban vinculadas a trabajos físicos, para los que ahora está incapacitada. Optó entonces por empleos de oficina, pero tras varios años tuvo que abandonarlos porque agravaban sus síntomas.

Ahora asegura que tiene que hacer malabares para poder llegar a fin de mes. “Todos los tratamientos que necesito tienen un coste muy alto, además de los propios gastos básicos”, manifiesta.

Entre esos tratamientos se incluyen: colirios, geles nocturnos, corticoides y limpiezas con toallitas específicas para evitar infecciones. “Para mucosas, hidratantes en general y tratamiento con hormonas para la vagina. Para el dolor articular y muscular he tomado todo tipo de analgésicos y opioides”, cuenta Cumelles.

El doctor Pérez Simón explica que los corticoides suelen ser “la primera línea de tratamiento”, pero que tienen bastantes efectos secundarios, incluyendo la alteración del sistema inmune, “lo que aumenta el riesgo de infecciones, ganancia de peso, hiperglucemia y osteoporosis”.

El especialista insiste en la necesidad de seguir investigando para desarrollar estrategias terapéuticas más eficaces para estos pacientes.

Un colectivo “muy invisibilizado”

Una de las realidades más ocultas de esta patología son los cambios que impone en la vida cotidiana. Yaiza Cumelles, por ejemplo, ya no puede ver películas ni series, ni estar mucho rato con el móvil porque si no le empiezan a doler los ojos.

Asegura que quienes padecen EICR son “un colectivo vulnerable muy invisibilizado”. A menudo, debe enfrentarse a malos comentarios cuando no cede el asiento en el transporte público por el dolor. “Se asume que después del cáncer volvemos a la vida anterior como si no hubiera pasado nada y no es así”, denuncia.

Los pacientes de esta enfermedad todavía encuentran muchas barreras, tanto a nivel social como del propio sistema sanitario, denuncia Cumelles. En este sentido, el Dr. Pérez Simón subraya que una de las necesidades no cubiertas en el manejo de la EICR crónica son las pruebas diagnósticas que permitan identificar lo antes posible esta complicación, así como el desarrollo de nuevas opciones de tratamiento más eficaces.

Asimismo, el jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia apunta que todavía la sanidad enfrenta a un gran reto –tanto en el trasplante como en cualquier ámbito– y es la disponibilidad de recursos. “Convendría reflexionar y, de algún modo, repensar cómo debe ser el sistema sanitario y cómo hacerlo sostenible a largo plazo de manera sosegada, contando con los profesionales y pacientes”, defiende.

“Sentí que pagaba un precio muy alto por superar el cáncer”: la batalla de una paciente contra la enfermedad de injerto contra receptor, es un contenido elaborado por Marcas Ñ, la sección de Branded Content de EL ESPAÑOL, en colaboración con Sanofi.

 El Español – Salud